Doktorsvörn í hjúkrunarfræði - Guðrún Jónsdóttir

Þriðjudaginn 29. apríl 2025 ver Guðrún Jónsdóttir doktorsritgerð sína í hjúkrunarfræði við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild Háskóla Íslands. Ritgerðin ber heitið: Ákvörðunartaka um lífslokameðferð taugasjúklinga á bráðadeild sjúkrahúss. End-of-Life Care Decision-Making for Patients with Neurological Diseases in an Acute Hospital Setting.

Andmælendur eru dr. Marianne Sofranas, post-doctoral fellow og lektor við Háskólann í Ottawa og Ingram School of Nursing, McGill-háskóla, Kanada og Jón G. Snædal, yfirlæknir og klínískur prófessor emeritus við Háskóla Íslands og Landspítala.

Umsjónarkennari og leiðbeinandi var Helga Jónsdóttir prófessor, en auk hennar sátu Haukur Hjaltason prófessor, Marianne Elisabeth Klinke prófessor, Rúnar Vilhjálmsson prófessor og Valgerður Sigurðardóttir yfirlæknir í doktorsnefnd.

Helga Bragadóttir, prófessor og forseti Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideildar, stjórnar athöfninni sem fer fram í Hátíðasal Háskóla Íslands og hefst kl. 13.00.

Ágrip

Markmið rannsóknarinnar var að dýpka skilning á ferli ákvörðunartöku um lífslokameðferð fyrir sjúklinga með taugasjúkdóma á bráðasjúkrahúsi. Rannsóknin er afturskyggn greining á sjúkraskrárgögnum á taugalækningadeild Landspítala frá janúar 2011 til ágúst 2020. Skoðuð var tímalengd frá innlögn sjúklings að ákvörðunartöku um lífslokameðferð og frá ákvörðunartöku um lífslokameðferð að andláti. Tíðni skráðra ríflega tuttugu einkenna var skoðuð út frá þeim sem voru skráðir með lífslokameðferð og þeim sem ekki voru skráðir á lífslokameðferð og samanburður gerður á milli sjúklingahópa. Hlutverk heilbrigðisstarfsfólks, einkum hjúkrunarfræðinga, var skoðað með tilliti til þátttöku þeirra í ákvörðunartöku.

Ákvörðun um lífslokameðferð fyrir sjúklinga með taugasjúkdóma getur verið flókin m.a. vegna ófyrirsjáanlegrar sjúkdómsframvindu, vitrænnar skerðingar og verulegs einkennaálags. Auk þess er innbyrðis munur á sjúkdómsframvindu meðal hinna ýmsu hópa sjúklinga með taugasjúkdóma. Sjúklingum með bráðataugasjúkdóma s.s. slag versnar oft hratt og þurfa skjóta ákvörðunartöku um lífslokameðferð, en sjúkdómsgangur er hins vegar lengri hjá sjúklingum með langvinna taugasjúkdóma s.s. Amyotropic Lateral Sclerosis og Parkinsons og Parkinsons-skylda sjúkdóma. Ákvarðanataka um lífslokameðferð krefst samstarfs milli heilbrigðisstarfsfólks, sjúklinga og aðstandenda, en óvissa um sjúkdómsframvindu getur leitt til seinkunar á ákvörðun um lífslokameðferð. Hjúkrunarfræðingar gegna lykilhlutverki í einkennameðferð, samskiptum og sem málsvarar sjúklinga, en rannsóknir sýna að þátttaka þeirra í ákvarðanatöku hefur verið takmörkuð.

Helstu niðurstöður þessarar rannsóknar voru að flestir sjúklingar voru settir á lífslokameðferð. Tíminn sem leið á milli ákvörðunar um lífslokameðferð og andláts var stuttur hjá öllum sjúklingahópum eða að meðaltali 1-3 dagar. Tíminn var marktækt styttri hjá sjúklingum með bráða taugasjúkdóma (slag) samanborið við sjúklinga með langvinna taugasjúkdóma s.s. Amyotrophic Lateral Sclerosis og Parkinsons og Parkinsons-skylda sjúkdóma. Sambærilegur munur kom fram á fjölda teikna og einkenna um yfirvofandi andlát þar sem sjúklingar með bráða taugasjúkdóma höfðu fleiri teikn og einkenni. Algengustu einkenni hjá slagsjúklingum voru meðvitundarskerðing, engin svörun í samskiptum og rúmlega, hjá sjúklingum með langvinna taugasjúkdóma voru algengustu einkennin hrygla, meðvitundarskerðing og rúmlega. Hjúkrunarfræðingar gegndu mikilvægu hlutverki í ákvörðun um lífslokameðferð, einkum sem upplýsingamiðlarar, málsvarar og stuðningsaðilar. Lykilályktanir fela í sér að frekari rannsókna er þörf á mati á teiknum og einkennum um yfirvofandi andlát og í kjölfarið innleiðingu á klínískum leiðbeiningum sem ætlað er að tryggja að viðeigandi lífslokameðferð fyrir sjúklinga með taugasjúkdóma sé veitt tímanlega.

Abstract

The aim of the study was to deepen the understanding of the decision-making process regarding end-of-life care for patients with neurological diseases in an acute hospital setting. This study is a retrospective analysis of patient health records from the neurology ward at Landspitali National Hospital of Iceland, from January 2011 to August 2020. The decision-making was examined in terms of the time from hospital admission to the decision on end-of-life care, and from that decision to death. The frequency of more than twenty documented symptoms was analyzed, comparing patients who were documented as receiving end-of-life care to those who were not, and differences between patient groups were assessed. The role of healthcare professionals, particularly nurses, was also examined in relation to their involvement in decision-making.

Decision-making regarding end-of-life care for patients with neurological diseases can be complex due to unpredictable disease trajectories, cognitive impairment, and a high burden of symptoms. Furthermore, there are differences in disease progression between various groups of neurological patients. Patients with acute neurological diseases, such as stroke, often deteriorate rapidly and require quick decisions regarding end-of-life care, while those with progressive neurological diseases such as Amyotrophic Lateral Sclerosis and Parkinson’s disease or other extrapyramidal diseases typically experience a longer disease course. End-of-life decision-making requires collaboration between healthcare professionals, patients, and their relatives; however, uncertainty about disease progression can delay the initiation of end-of-life care. Nurses play a key role in symptom management, communication, and patient advocacy, although studies suggest their involvement in decision-making has been limited.

The main findings of this study were that most patients had treatment directives for end-of-life care. The time between the end-of-life care decision and death was short across all patient groups, averaging 1–3 days. This time span was significantly shorter for patients with acute neurological conditions (stroke) compared to those with chronic conditions such as ALS and Parkinson’s disease. A similar difference was found in the number of signs and symptoms indicating impending death, with stroke patients displaying more signs and symptoms. The most common symptoms among stroke patients were decreased consciousness, non-responsive communication status, and being bedbound. For patients with progressive neurological diseases, the most common symptoms were respiratory congestion, decreased consciousness, and being bedbound. Nurses played an important role in end-of-life care decisions, particularly as information brokers, advocates, and supporters. Key conclusions indicate a need for further research into the assessment of signs and symptoms of impending death, followed by the implementation of clinical guidelines aimed at ensuring that appropriate end-of-life care is provided in a timely manner for patients with neurological diseases.

Um doktorsefnið

Guðrún Jónsdóttir er fædd árið 1968 á Akureyri. Hún lauk stúdentsprófi frá Flensborgarskólanum í Hafnarfirði árið 1989 og B.Sc.-prófi í hjúkrunarfræði frá Háskóla Íslands árið 1994. Meistaragráðu í hjúkrunarfræði frá sama skóla lauk hún árið 2010.

Guðrún hefur yfir 30 ára reynslu af hjúkrun og hefur starfað meðal annars á hjartadeild, lungnadeild og taugalækningadeild. Starfsreynsla hennar spannar bæði klíníska hjúkrun og stjórnunarstörf.

Samhliða doktorsnámi sínu hefur Guðrún sinnt kennslu við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild Háskóla Íslands. Árið 2022 hlaut hún sérfræðileyfi í hjúkrun langveikra með áherslu á líknarmeðferð og starfar nú sem sérfræðingur í hjúkrun á Landspítala.

Foreldrar Guðrúnar eru Jón Trausti Guðjónsson og Þórdís Sigríður Guðmundsdóttir. Hún á tvo uppkomna syni, Ásþór Aron og Jón Trausta. Sambýlismaður Guðrúnar er Konstantin Michailov.